9‑летняя Кейтлин МакКейб из Тонтона, Массачусетс, вынуждена полностью скрывать лицо на улице из‑за редкой генетической болезни — пигментной ксеродермы, при которой даже краткое пребывание на солнце вызывает серьёзные ожоги и повышает риск рака кожи.
Пигментная ксеродерма встречается примерно у одного человека на миллион. Заболевание наследственное и неизлечимое: его проявления обычно начинаются в раннем детстве и с годами прогрессируют, усугубляя повреждения кожи от ультрафиолетового излучения.
Чтобы защитить ребёнка, родители надевают на Кейтлин специальный шлем — по внешнему виду напоминающий то ли шапку пасечника, то ли часть скафандра. Он блокирует вредные лучи и даёт возможность выходить на улицу без немедленной опасности для кожи и глаз.
Кейтлин родилась здоровым ребёнком, но в первый месяц жизни родители заметили пугающую реакцию. После пятиминутной прогулки в коляске у младенца лицо распухло и покрылось ярким красным ожогом, из‑за отёка она даже не могла открыть глаза. С тех пор семья принимает строгие меры предосторожности: избегает прямого солнца, использует защитную одежду и специальное снаряжение при каждой прогулке.
Пигментная ксеродерма повышает риск развития кожных раков, поэтому ранняя защита и постоянный контроль у врачей — жизненно важные элементы ухода. Для подобных семей важна информированность об опасностях UV‑излучения и использование всех доступных способов защиты, чтобы минимизировать повреждения и осложнения.